蘇珊·史賓賽溫德、布雷·威特《告別之前：我生命中最美好的一年》


投稿者：卷卷



第一次聽聞漸凍症時，是因為Mitch Albom的著作，他為患上此病症的大學教授寫傳記，1997年出版了一本膾炙人口的《最後14堂星期二的課》Tuesdays with Morrie。

《告別之前：我生命中最美好的一年》是漸凍症患者Susan Spencer-Wendel的自傳。她在患病前是一名資深的法庭記者，44歲的某一天，她在穿衣時赫然發現自己的左手萎縮了，看診後得悉自己只剩下一年的生命。她寫這本自傳時只能用自己的右手的拇指在智能電話上敲下她的一字一句，她還很感恩的說幸好自己活在科技時代，全身不能動了，還可以用僅有的拇指打字寫書。

我在閱讀的過程中覺得，蘇珊是一個幸福的女人。她有一個心靈契合，非常細心的丈夫；有一個識於微時而又一路陪伴自己成長，沒有在半路丟失的友誼；有三個可愛的孩子；有愛著她的養父母和非親生的姐姐；在她人生快要走到盡頭時，她還有機會與生母重逢，甚至有緣認識生父的親人。

不過，她告訴讀者，她曾經一度想過自殺。她在癱瘓後很多事情需要假手於人，比如說她每個月一次的月經、每天上廁所時需要大解、不能走路需要別人的幫助、她很愛美但是已經無法化妝，這些生活上看似很平常的東西，在她還有意識但是卻對自己無能為力的時候，她曾經想過不要再麻煩家人了，不要再成為他們的負擔，她有過這樣的念頭——不如一死了之。

家人的愛讓蘇珊了解，她不能用自殺來當作減輕家人負擔的藉口 -- 「我的死不至於毀了家人的一生，死亡的方式卻會深深影響他們。如果我自殺，他們將活在死亡的陰影之下，不能快樂地活下去。」當轉念之後，她決定在生命剩下的12個月，要活出最美好的一年。

雖然，只能活一年。

這本書是倒數生命凋零之作，每一個月份都記錄她做過的事情。首先，她很喜歡旅行，喜歡冒險，於是她安排了七次不同意義的旅行，分別與最重要的七個人同行。為人之母最捨不得的，應該就是孩子們。蘇珊知道自己能夠陪伴孩子的時間已經不多了，她要為孩子們留下紀念，在他們各自生日的那天送一份他們想要又難忘的一趟生日旅程，同時也為他們每一個人製作一本專屬的相簿，裡面記錄了他們成長的點滴。身為人母在即將離世前想為孩子做好安排的心情不難理解 ——就算媽媽走了，精神依然和你們同在，你們還是有我的陪伴，我還是在你們的心裡。

蘇珊回顧前半生，她跟養母的個性不合常常衝突，感情疏離，她曾經在少女時代一度付費登記尋找親生父母，可是多年來毫無音訊。就在得悉自己患上漸凍症的前兩年，她的母親找到了40歲的她。她曾經回想，如果自己在不同的年紀遇回生母，那會是什麼情況？蘇珊反复思量，她認為如果還是十五歲遇見她會毫不猶豫求生母把她帶走；如果是25歲她會責怪生母當年把她拋棄；但是她在40歲時才生母才找回了她，而她已經是三子之母，對當年為何被拋棄的恨和疑問已經云過風輕；蘇珊原諒了生母，也因為生母的出現，令她發現其實她和養母也不是那麼難以相處。在她獲悉自己的生命即將衰弱的兩年前，她與自己和解了，也癒合了和養母之間的矛盾。

我認為蘇珊是幸運的人雖然她面臨不幸；她自己也認為自己很幸運，因為她有時間跟每個她愛的人說再見。她書裡提到最多的人是她的丈夫約翰以及知己南希。為了和丈夫建立往後值得回憶的往事，他們決定展開各種旅行，其中包括回到新婚時曾經住過的布達貝斯。在那一趟旅途上，他們有了一次深刻的對話。

讀到兩夫妻坦誠心裡話時，我開始無法控制淚水。

蘇珊自問，面對死亡的人比較難過，還是那個留下來的伴侶？她認為她的丈夫約翰在她離開之後的日子會比較難過，而且當時約翰因為她生病已經患上輕度憂鬱。

她知道有些話現在不說，以後就沒有機會了。儘管很難、儘管約翰聽了心如刀割，但是她不得不告訴約翰，如果遇到適合的女人，一定要再結婚。她允許他們住在現在共同的家，而且不需要有罪惡感。

當我打著這行字時，我的淚水又再次往下流。

步入中年後閱讀這類書籍時很有共情，我們身邊也許已經有不少匆匆提早離場的朋友，來不及留下片言只語；也許有經歷生病苦難的朋友，說不定也在倒數自己的期限；如果他（們）來得及為自己僅剩的生命做出良好的安排，比如好像作者那樣，有時間跟每一個自己珍視的人來得及說再見，有能力可以一起旅行並建立最後的回憶，這無非是對自己生命最好的安排。

我覺得只要想到這一點，那麼淚水就不再是對蘇珊的同情，而是喜悅和慶幸，她可以得到善終。

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“漸凍症”醫學名稱叫肌萎縮側索硬化症，是一種神經退行性疾病，影響大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞，造成運動神經元死亡，令大腦無法控制肌肉運動。主要臨床表現是肌肉逐漸萎縮無力，患者最後會因呼吸衰竭而死亡。在“漸凍人”中，只有5%—10%為家族遺傳；90%—95%的患者沒有家族史。患者都與基因突變有關，幾年前去世的著名物理學家霍金21歲時就被診斷患有這種疾病，最終與其纏鬥55年。

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